Твой информационный партнер в Сергиевом Посаде   Редакция  ♦  Реклама на сайте 

Сергиев Посад

Сергиев Посад - Инфо. RU Лучший новостной сайт Московской области

Власть и политика
Версия для печати

Александр Легков посетил семью с ребенком с диагнозом СМА


  24.11.2020  

Мероприятие прошло в рамках реализации партийного проекта «Единая страна – доступная среда»

Депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии «Единая Россия» Александр Легков встретился с семьей 11-месячной Вероники Сафоновой из деревни Селково Сергиево-Посадского городского округа, у которой диагностирована спинально-мышечная атрофия. Болезнь постепенно убивает ребенка, если не вводить многомиллионные лекарства ежегодно или не сделать разовую капельницу, исправляющую дефектный ген.

«Ситуация в семье Вероники очень тяжелая, вместе с администрацией городского округа мы будет оказывать необходимую поддержку, связанную с медицинским обслуживанием, транспортом и другим. Я поговорил с мамой девочки, мы сняли видео для моих подписчиков в социальных сетях, надеюсь, что общими усилиями поможем нашей маленькой жительнице», - сказал депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии Александр Легков.

По сообщению волонтеров, после обращения Александра Легкова на благотворительный счет Вероники за сутки поступило порядка 300 тысяч. Семья уже обратилась в благотворительные фонды, набрала команду помощников-волонтеров, к ним регулярно приезжают известные блогеры, чтобы сделать видео и обратиться к своим подписчикам. Для приобретения инновационного препарата "Золгенсма", который за одно применение остановит болезнь, необходимо собрать 163 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.

Федеральный проект «Единая страна – доступная среда» партии «Единая Россия» направлен на вовлечение инвалидов в общественную жизнь страны.









  Добавить комментарий
Подпись
Текст
 




Другие новости раздела:
Партия сформирует фракцию конституционного большинства в новом составе нижней палаты парламента «Единая Россия» по итогам обработки 80% протоколов набирает более 48% на выборах в Госдуму. Это дает ей 120 мандатов. Еще 195 депутатских ...
Партия сформирует фракцию конституционного большинства в новом составе нижней палаты парламента «Единая Россия» по итогам обработки 80% протоколов набирает более 48% на выборах в Госдуму. Это дает ей 120 мандатов. Еще 195 депутатских ...
Партия получает большинство как по партийным спискам, так и по одномандатным округам Победа «Единой России» на выборах в Госдуму была чистой и честной. Это подчеркнул секретарь Генсовета партии Андрей Турчак, выступая в Федеральном штабе ...
В Сергиево-Посадском городском округе закрылись участки для голосования.Начался подсчёт голосов   Закрылись участки для голосования, урны опечатаны и отправляются в избирательную комиссию. В здании администрации Сергиево-Посадского городского ...

РЕДАКЦИЯ   ♦   РАЗМЕЩЕНИЕ РЕКЛАМЫ   ♦   ПРАВОВАЯ ИНФОРМАЦИЯ   ♦   НАПИСАТЬ ПИСЬМО   ♦   КОНТАКТЫ   ♦   КАРТА САЙТА