Твой информационный партнер в Сергиевом Посаде   Редакция  ♦  Реклама на сайте 

Сергиев Посад

Сергиев Посад - Инфо. RU Лучший новостной сайт Московской области

Власть и политика
Версия для печати

Александр Легков посетил семью с ребенком с диагнозом СМА


  24.11.2020  

Мероприятие прошло в рамках реализации партийного проекта «Единая страна – доступная среда»

Депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии «Единая Россия» Александр Легков встретился с семьей 11-месячной Вероники Сафоновой из деревни Селково Сергиево-Посадского городского округа, у которой диагностирована спинально-мышечная атрофия. Болезнь постепенно убивает ребенка, если не вводить многомиллионные лекарства ежегодно или не сделать разовую капельницу, исправляющую дефектный ген.

«Ситуация в семье Вероники очень тяжелая, вместе с администрацией городского округа мы будет оказывать необходимую поддержку, связанную с медицинским обслуживанием, транспортом и другим. Я поговорил с мамой девочки, мы сняли видео для моих подписчиков в социальных сетях, надеюсь, что общими усилиями поможем нашей маленькой жительнице», - сказал депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии Александр Легков.

По сообщению волонтеров, после обращения Александра Легкова на благотворительный счет Вероники за сутки поступило порядка 300 тысяч. Семья уже обратилась в благотворительные фонды, набрала команду помощников-волонтеров, к ним регулярно приезжают известные блогеры, чтобы сделать видео и обратиться к своим подписчикам. Для приобретения инновационного препарата "Золгенсма", который за одно применение остановит болезнь, необходимо собрать 163 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.

Федеральный проект «Единая страна – доступная среда» партии «Единая Россия» направлен на вовлечение инвалидов в общественную жизнь страны.









  Добавить комментарий
Подпись
Текст
 




Другие новости раздела:
Мероприятие прошло в парке «Скитские пруды» в рамках реализации партийного проекта «Единой России» «Старшее поколение» С хорошим настроением и по хорошей погоде с утра в парке «Скитские пруды» ...
Прием прошел в общественной приемной Сергиев-Посадского местного отделения партии «Единая Россия» Первая жительница обратилась по поводу отсутствия горячей воды после ремонтных работ (уже три недели нет горячей воды). В ходе приема  ...
Мероприятие прошло в рамках реализации партийного проекта «Российское село» СПА(к) «Кузьминский» – одно из лучших сельхозпредприятий Сергиево-Посадского округа и всего Подмосковья. Здесь идет строительство нового ...
Прием прошел в общественной приемной Сергиево-Посадского местного отделения партии «Единая Россия» Жительница обратилась с жалобой. Она пояснила, что в магазине рядом с ее домом четвертую неделю проходит распродажа. На дереве висит ...

РЕДАКЦИЯ   ♦   РАЗМЕЩЕНИЕ РЕКЛАМЫ   ♦   ПРАВОВАЯ ИНФОРМАЦИЯ   ♦   НАПИСАТЬ ПИСЬМО   ♦   КОНТАКТЫ   ♦   КАРТА САЙТА