Твой информационный партнер в Сергиевом Посаде   Редакция  ♦  Реклама на сайте 

Сергиев Посад

Сергиев Посад - Инфо. RU Лучший новостной сайт Московской области

Власть и политика
Версия для печати

Александр Легков посетил семью с ребенком с диагнозом СМА


  24.11.2020  

Мероприятие прошло в рамках реализации партийного проекта «Единая страна – доступная среда»

Депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии «Единая Россия» Александр Легков встретился с семьей 11-месячной Вероники Сафоновой из деревни Селково Сергиево-Посадского городского округа, у которой диагностирована спинально-мышечная атрофия. Болезнь постепенно убивает ребенка, если не вводить многомиллионные лекарства ежегодно или не сделать разовую капельницу, исправляющую дефектный ген.

«Ситуация в семье Вероники очень тяжелая, вместе с администрацией городского округа мы будет оказывать необходимую поддержку, связанную с медицинским обслуживанием, транспортом и другим. Я поговорил с мамой девочки, мы сняли видео для моих подписчиков в социальных сетях, надеюсь, что общими усилиями поможем нашей маленькой жительнице», - сказал депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии Александр Легков.

По сообщению волонтеров, после обращения Александра Легкова на благотворительный счет Вероники за сутки поступило порядка 300 тысяч. Семья уже обратилась в благотворительные фонды, набрала команду помощников-волонтеров, к ним регулярно приезжают известные блогеры, чтобы сделать видео и обратиться к своим подписчикам. Для приобретения инновационного препарата "Золгенсма", который за одно применение остановит болезнь, необходимо собрать 163 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.

Федеральный проект «Единая страна – доступная среда» партии «Единая Россия» направлен на вовлечение инвалидов в общественную жизнь страны.









  Добавить комментарий
Подпись
Текст
 




Другие новости раздела:
В основе работы – реализация положений народной программы, с которой партия победила на выборах Ключевым приоритетом «Единой России» в весеннюю сессию остается социальная поддержка граждан. В первую очередь – семей с детьми и ...
Мероприятие прошло в рамках реализации партийного проекта «Крепкая семья» В 2022 году свидетельства получили 23 семьи, 5 из них многодетные Они не старше 35 лет, официально женаты и некоторые из них уже многодетные родители. В библиотеке ...
В составе Сергиево-Посадского отделения около 50 человек Четвертую конференцию Сергиево-Посадского отделения «Молодой Гвардии» провели в библиотеке Розанова. «Молодая Гвардия» - это та организация, в которой ребята получают ...
Строительство двух социально-значимых объектов планируют завершить в 2023 году В рамках реализации партийного проекта «Народный контроль» депутат Госдумы Сергей Пахомов и депутат Мособлдумы, член фракции «Единая Россия» Олег ...

РЕДАКЦИЯ   ♦   РАЗМЕЩЕНИЕ РЕКЛАМЫ   ♦   ПРАВОВАЯ ИНФОРМАЦИЯ   ♦   НАПИСАТЬ ПИСЬМО   ♦   КОНТАКТЫ   ♦   КАРТА САЙТА