Твой информационный партнер в Сергиевом Посаде   Редакция  ♦  Реклама на сайте 

Сергиев Посад

Сергиев Посад - Инфо. RU Лучший новостной сайт Московской области

Власть и политика
Версия для печати

Александр Легков посетил семью с ребенком с диагнозом СМА


  24.11.2020  

Мероприятие прошло в рамках реализации партийного проекта «Единая страна – доступная среда»

Депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии «Единая Россия» Александр Легков встретился с семьей 11-месячной Вероники Сафоновой из деревни Селково Сергиево-Посадского городского округа, у которой диагностирована спинально-мышечная атрофия. Болезнь постепенно убивает ребенка, если не вводить многомиллионные лекарства ежегодно или не сделать разовую капельницу, исправляющую дефектный ген.

«Ситуация в семье Вероники очень тяжелая, вместе с администрацией городского округа мы будет оказывать необходимую поддержку, связанную с медицинским обслуживанием, транспортом и другим. Я поговорил с мамой девочки, мы сняли видео для моих подписчиков в социальных сетях, надеюсь, что общими усилиями поможем нашей маленькой жительнице», - сказал депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии Александр Легков.

По сообщению волонтеров, после обращения Александра Легкова на благотворительный счет Вероники за сутки поступило порядка 300 тысяч. Семья уже обратилась в благотворительные фонды, набрала команду помощников-волонтеров, к ним регулярно приезжают известные блогеры, чтобы сделать видео и обратиться к своим подписчикам. Для приобретения инновационного препарата "Золгенсма", который за одно применение остановит болезнь, необходимо собрать 163 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.

Федеральный проект «Единая страна – доступная среда» партии «Единая Россия» направлен на вовлечение инвалидов в общественную жизнь страны.









  Добавить комментарий
Подпись
Текст
 




Другие новости раздела:
Единороссы Сергиева Посада поздравили медиков с профессиональным праздником Секретарь Сергиево-Посадского местного отделения партии «Единая Россия», член фракции «Единая Россия» Рита Тихомирова совместно с депутатами Совета ...
Субботник прошел в рамках реализации партийного проекта «Городская среда» Жители ПМК обратились к депутату Московской областной Думы, члену фракции «Единая Россия» Александру Легкову с просьбой помочь в устранении огромной ...
Реализация ее положений помогла, в том числе, оперативно ответить на вызовы пандемии Борьба с коронавирусом потребовала экстренных мер реагирования. В их числе — наделение Кабмина полномочиями по регулированию рынка лекарств и сферы ...
1. 21.06.2021 12.00-13.00 Прием граждан Вице – президентом -директором департамента торговли и услуг Торгово- промышленной палаты Сергиево-Посадского района Ильиной Татьяной Васильевной 89856132440 По вопросам туризма и летнего ...

РЕДАКЦИЯ   ♦   РАЗМЕЩЕНИЕ РЕКЛАМЫ   ♦   ПРАВОВАЯ ИНФОРМАЦИЯ   ♦   НАПИСАТЬ ПИСЬМО   ♦   КОНТАКТЫ   ♦   КАРТА САЙТА